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Enfermedad rara (sensibles no leer)

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yomisma1234 Ver Desplegable
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Alta: 15 Julio 2013
País: España
Estado: No conectado
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar yomisma1234 Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Tema: Enfermedad rara (sensibles no leer)
    Escrito el: 27 Marzo 2021 a las 11:33pm
Mi hijo tiene una enfermedad rara (una leucodistrofia) .
Degenerativa (por su propia condición, esto nos lo dijeron casi al principio de empezar a buscar su diagnóstico)
Pero al ser tan poco frecuente y el niño llevar una buena evolución, siempre teníamos una esperanza (neurólogo incluido) de que fuese una manifestación leve de la enfermedad, que la progresión fuese lenta,..

Pero hoy hemos asistido a una charla de los mayores especialistas en su enfermedad..
Y es desesperanzador.. Tanto la evolución (lo esperable es que en la adolescencia inicie el deterioro) como en tratamientos o curas..

Se han hecho avances grandísimos en investigación,.. Pero no suficientes
Quizá en unos años, pero no llegarán a tiempo para curarle a él

Llevamos tantos duelos con él.. Desde aceptar que no es como los demás, aceptar sus limitaciones, aceptar que está enfermo.. Y ahora aceptar que morirá pronto y sufriendo.

Todas las mañanas se despierta con una sonrisa,
Espero poder devolvérsela yo


Editado por yomisma1234 - 28 Marzo 2021 a las 4:23pm
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penedesenca Ver Desplegable
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Alta: 22 Agosto 2005
País: Catalunya
Estado: No conectado
Puntos: 21087
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar penedesenca Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 27 Marzo 2021 a las 11:42pm
Que injusta que es la vida a veces. No se que decir más que abrazarte .
Tots som CDR
🔴🎗Sempre amb els nostres fills
Todo bebé merece la mejor de las bienvenidas, toda madre merece el mejor parto posible.
Miralls de Mare
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Gymgirl Ver Desplegable
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Alta: 19 Septiembre 2013
País: España
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Puntos: 7850
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Gymgirl Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 27 Marzo 2021 a las 11:53pm
yomisma, un abrazo Abrazo
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Irteacher Ver Desplegable
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Alta: 27 Abril 2017
País: España
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Puntos: 5519
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Irteacher Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 28 Marzo 2021 a las 12:06am
Un abrazo enorme
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mutel Ver Desplegable
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Alta: 22 Marzo 2005
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar mutel Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 28 Marzo 2021 a las 12:41am
Un abrazo enorme. Sí, la vida puede ser muy injusta.
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lgi Ver Desplegable
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Alta: 18 Diciembre 2014
País: España
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Puntos: 1799
Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar lgi Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 28 Marzo 2021 a las 12:57am
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Emics Ver Desplegable
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Alta: 06 Mayo 2017
País: España
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Opciones Mensaje Opciones Mensaje   Gracias (0) Gracias(0)   Citar Emics Citar  Responder mensajeRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 28 Marzo 2021 a las 3:59am
Yomisma, me rompe el corazón leerte. Estoy sin palabras. Un fuerte abrazo.

Editado por Emics - 28 Marzo 2021 a las 4:00am
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Magister Ver Desplegable
Medio
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Alta: 26 Marzo 2021
Estado: No conectado
Puntos: 41
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Un abrazo enorme. Ojalá haya una esperanza
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Irka22 Ver Desplegable
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Alta: 25 Marzo 2016
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 918
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Un abrazo
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Mura Ver Desplegable
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Alta: 08 Diciembre 2019
Estado: No conectado
Puntos: 321
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Un abrazo grande
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Carnotaurus Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2020
Estado: No conectado
Puntos: 2323
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florinaranja Ver Desplegable
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Alta: 06 Agosto 2014
País: España
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Puntos: 20829
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amont Ver Desplegable
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Alta: 03 Febrero 2015
País: España
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Salzbu Ver Desplegable
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Alta: 22 Enero 2018
Estado: Conectado
Puntos: 4027
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Yomisma, ¡qué duro! Ten abierta la puerta a la esperanza, a veces se consiguen muchos avances en poco tiempo. Muchas veces la ciencia ha dado grandes saltos al descubrirse equis cosa por casualidad. Ojalá sea así.
Disfruta de él cada día.
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eva mama de valeria Ver Desplegable
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Alta: 24 Febrero 2006
País: zaragoza
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Puntos: 3946
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❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Silvia mi guindilla celiaca 5/7/08

Valeria mi princesa 29/04/04
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Thane Ver Desplegable
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Alta: 21 Julio 2018
Estado: No conectado
Puntos: 2562
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River Song Ver Desplegable
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Alta: 30 Octubre 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 500
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Un abrazo
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Buttercookie Ver Desplegable
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Alta: 19 Agosto 2019
Estado: No conectado
Puntos: 198
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Lo siento muchísimo, no puedo ni imaginar lo que estaréis sintiendo pero se me pone un nudo en la garganta un abrazo
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Merba Ver Desplegable
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Alta: 26 Septiembre 2016
País: España
Estado: Conectado
Puntos: 5231
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Un abrazo muy grande
Ningún niño debería pasar por esto
Y ningunos padres
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leia fol Ver Desplegable
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Alta: 01 Julio 2015
País: España
Estado: No conectado
Puntos: 2728
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Lo siento tanto. No puedo imaginar lo duro que tiene que ser. Os mando un abrazo muy fuerte.
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